Reflexiones y educación mediática

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Vivir con discapacidad y ser persona

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Introducción

¡Hola a todos!

Este artículo no
debería ser necesario; no me considero ni activista ni docente y, sin embargo, me veo en la obligación ciudadana de
(por lo menos) informar a cuanta más gente mejor, desde mi experiencia, lo que es y conlleva ser una persona
discapacitada en España
en 2019.

Sociedad y relaciones sociales

Empiezo
contándoos que antes de 2020 debería volverse a hacer un censo de población discapacitada en nuestro país por parte
del Instituto Nacional de Estadística (INE) y por tanto los datos que voy a dar son la última versión de la encuesta
que se publicó en 2008 con datos de 2007.

Aclarado este
punto, las personas discapacitadas éramos 3,84 millones respecto a los 45.668.938 millones de la población global española en 2007.

Evidentemente hay muchas discapacidades y en este censo se engloban
todas; cosa que soléis hacer las personas sin discapacidad más comúnmente de lo
que creo que seáis conscientes.

¿Por qué digo esto? Bueno, porque nadie os habla de nosotros y nuestra
realidad y somos nosotros quienes
tenemos que adaptarnos a vuestro mundo más de lo que vosotros nos lo adaptaréis nunca.

Os pongo ejemplos:

Vecinos que rechazan poner rampas de acceso a los
edificios porque sale caro à Una persona en silla de ruedas no podrá
acceder a una vivienda en ese edificio, ni podrá visitar a algún familiar/amigo/compañero de trabajo/clase porque
sois unos ratas (y, lo siento) unos elitistas.

  Establecimientos que no permiten la entrada de perros
guía à Por ley están obligados a dejarte acceder con el perro guía pero
claro, es un animal y esto es un restaurante;
tengo derecho de admisión, no te dejo entrar. ¡Felicidades! Acaba de
conseguir perder un cliente (de por
vida probablemente) y hacer sentir mal a un ser humano y a un animal (que tiene más empatía
que usted) porque le gusta discriminar.

¿Veis por dónde voy?

Hay muchos tipos
de discapacidad (física, sensorial, intelectual, mixta…); la mía es mixta sensorial: vista y motricidad. Aun, así
como siempre he vivido con ella ya he socializado con esta incorporación; vosotros no: cada día me miran por llevar el
bastón y comprueban si veo o no
mirándome a los ojos; cuando ven que les miro ponen una mueca; a veces es de desconcierto y a veces de asco (supongo
que piensan que me pondré gafas de sol y me haré la ciega en el metro para pedir dinero
o algo, pobre gente que poca educación
os da el sistema).

ATENCIÓN: No todas las personas que
llevamos bastón blanco estamos ciegas y somos igual de discapacitadas y lo requerimos como una persona ciega porque,
créanme, no llevamos las cosas por amor al arte porque estas herramientas son: MUY CARAS.



Un bastón,
producto de necesidad máxima, cuesta en la tienda de la ONCE unos 25—30€ (puede haber variado con los años, he
intentado buscar el precio, pero no aparece) y cada bola o goma de recambio cuestan
entre 3 y 5€ las bolas y 1—1,50€ las gomas.

Y es un negocio
oligopólico como una catedral.

Evidentemente
nada de esto está financiado por la seguridad social ni nada, cada quien lo
paga de su bolsillo a la propia organización ya que solo ellos venden estos productos
en nuestro país.

Trabajo y economía

Ya que
hablamos de precios; ¿Qué tal está el tema del trabajo y la economía de las
personas discapacitadas en España?

Os dejo los datos del estudio
que hizo el INE
en 2016:

  • El número de personas de edades comprendidas
    entre los 16 y los 64 años, residentes en hogares
    familiares y con discapacidad oficialmente reconocida en 2016 fue de 1.840.700.
    Esta cifra representó el 6,1% de la población
    española en edad laboral.
  •  El 35,2% de las personas
    con discapacidad oficialmente reconocida eran activos,
    1,3 puntos más que en 2015. Esta tasa de actividad
    era 42,8 puntos inferior a la de la población sin discapacidad.
  • La tasa de paro para el colectivo fue del 28,6%
    en 2016, con un descenso de 2,4 puntos respecto
    al año anterior. Esta tasa era 9,1 puntos superior a la de la población sin discapacidad.
  • La tasa de empleo de las personas con
    discapacidad fue del 25,1%, con un aumento de 1,7 puntos respecto a 2015. El 88,0% de los ocupados eran
    asalariados y, de estos, el 76,2% tenía contrato
    indefinido.
  • El 28,9% de las personas con discapacidad
    ocupadas que cotizaron a la Seguridad Social tenía algún tipo de reducción/bonificación en las cotizaciones, lo
    que supuso 0,1 puntos más que en 2015.
    El porcentaje de asalariados con la modalidad de contrato específico de
    discapacidad se situó en el
    28,7%.

Son buenos datos
(sinceramente los esperaba peor) pero, claro, igual que ocurre en el caso de personas sin discapacidad habría que ver
qué hay de verdad en estos datos, cuantos puestos son trabajos dignos y bien pagados y cuantas personas
discapacitadas son felices y se sienten valoradas en sus empresas.

A ver, encontrar
trabajo siendo discapacitado si vas a por puestos abiertos a toda la población activa no sé si es algo que me atrevería a
hacer; supongo que muchos pensaron como yo en su momento y por eso existe una red de oferta y demanda de
empleos para personas con discapacidad:
funcionan igual que el normal solo que las ofertas son específicamente para gente con esta situación. Sin embargo, ni
siquiera así es fácil encontrar un empleo apropiado ya que las personas con discapacidad (al menos en mi caso) no
podemos realizar según qué tareas, lo que también
nos limita los empleos a los que podemos o no acceder.



Os voy a contar
un pequeño secreto: las empresas que tienen personal discapacitado no es que sean buenas personas y mejores que el
resto (puede que sí ¿eh?) lo que pasa es que las empresas con personal discapacitado reciben ayudas y se
ahorran algunos pagos como la seguridad social
del trabajador discapacitado porque lo paga el Estado.

A partir de los
18 años empezamos a cobrar una paga (una pensión, como los jubilados) que varía en función de nuestra edad, si
estamos cobrando sueldo o no (y cuanto sueldo
cobramos), etc. y todo esto es porque se nos ve como personas
vulnerables y que el resto o nos mira
con pena por norma general (algunas personas incluso con asco como si
tuviéramos lepra y les fueramos
a contagiar).

La verdad sea
dicha; España es un lugar en el que las personas discapacitadas estamos cuidadas a nivel económico y tenemos
algunas leyes que nos protegen ante las injusticias que se quieran cometer
hacia nosotros en este sentido,
aunque tampoco es para tirar cohetes.

Día a día

Vivimos como
cualquiera; nos levantamos, aseamos, vestimos, cocinamos, leemos, escribimos, dibujamos, somos científicos, personal
en un almacén, vendedores, periodistas…y tenemos un estupendo servicio en la ONCE con profesionales que nos enseñan
a poder hacer esas cosas por nosotros
mismos. Voy a contaros algo que os va a parecer una tontería (y tal vez lo sea) pero para mí significó mucho.

Yo hago todo con una mano porque mi mano derecha
no funciona (funcionan dos dedos como mucho
y a veces). Siempre me ha gustado Masterchef;
imaginadme viendo el programa y flipando,
pero mirando los fogones con frustración y miedo a quemarme, a no tener
bastante fuerza con una sola mano, a no saber como cocinar.

Hacía poco que
había aprendido a ir con bastón gracias al equipo de “Vida diaria” de la ONCE y le comenté a mi madre que me apetecía
aprender a cocinar, pero no sabía cómo; pues me sugirió llamar al departamento y preguntar por la cocina. Así
que yo muerta de vergüenza por tener
que pedir algo aparentemente tan tonto, llamé y pregunté; unas semanas después
la mujer que me enseñó a ir en bastón
empezó a venir a mi casa una vez a la semana y me enseñaba trucos para poder cocinar y hacíamos la comida. Un día
mis padres se las apañaron para venir
a casa y se comieron un risotto que yo había hecho. Estoy convencida que no era
el mejor del mundo, pero estaba tan emocionada…fui muy feliz ese día.

Dadnos un poco
de autonomía, que nos sintamos personas normales por un rato: aprendí a cocinar
con 20 años y oye, me
gusta cocinar casi tanto como escribir.

Educación

Una persona
discapacitada tiene dos opciones de escolarización según su discapacidad: escuela especial para personas con discapacidad o escuela común.
Yo estudié en el segundo tipo y entonces
estamos expuestos a la marginación y bullying social que viviremos toda la vida desde
la más tierna infancia.

Aprendes a huir,
a odiarte, a preguntarte por qué tú, a querer suicidarte porque tu vida no vale nada y estarías
mejor muerto.

Sé de gente que
se dio a la droga y al alcohol para hacerse el guay en el instituto y bueno,
vete a saber si siguen
vivos y en qué condiciones.



Hace como 2 años
un chico ciego se graduó con matrícula de honor en ciencias en la universidad y le hicieron varias
entrevistas porque lo consideraban una proeza (lo era; pero era un resultado de su trabajo, esfuerzo y
adaptación) al fin y al cabo a mí me sugirieron dejar los estudios
en Bachillerato porque
no era mi sitio.

He acabado la carrera; ¿he tardado más? Sí, pero me lo he tomado a mi
ritmo, he disfrutado como en la vida
de ir a clase y aprender cosas, he tenido compañeros encantadores y me he sentido súper querida y valorada por
ellos. He disfrutado de profesores que me han ayudado mucho, otros que bueno (pero como todo en la vida) y un servicio
de apoyo a la discapacidad en la universidad que son un encanto.

Sanidad

En casa la
salud siempre ha sido un elemento muy importante y por eso hemos invertido en ella; supongo que mis padres apostaron por
esto por mi discapacidad, pero tanto en la pública como en la privada siempre he tenido estupendos doctores que
han cuidado de mí desde, literalmente,
mi nacimiento. Si sigo viva es gracias a una enfermera que estaba de guardia;
le deberé siempre mi vida a esa
mujer. Siempre que hago algo importante en la vida y tiro al suelo uno de los muchos “no” que he oído
de fondo toda la vida, me acuerdo un momento de ella y le doy las gracias. Nunca sabré su nombre; no sé si
está viva o muerta, pero yo me acuerdo. Se lo debo.

También he
tenido una estupenda psicóloga durante un tiempo que me ha ayudado muchísimo en los últimos años (ya me han
dado el alta), pero probablemente estaría bien que nos ofrecieran servicios de salud mental que nos hicieran
entender que nosotros no tenemos ningún
problema y que es la sociedad, sus prejuicios y sus miedos lo que la hace
atacarnos sin que lo merezcamos, simplemente por ser diferentes.

Comunicación y lenguaje

¿Por qué
miráis mal a una persona con bastón y móvil en el transporte público? ¿Creéis
que las personas con discapacidad
visual o ciegas nos comunicamos con mímica? ¿Señales de humo? La tecnología es mucho más accesible que
personas de carne y hueso que te miran con desprecio
en el tren; como si por ser discapacitado no tuviera derecho a comunicarme.
Pues si supieran que me dedico
a ello les estalla la cabeza.

¿Cómo funciona
esto de la accesibilidad? Oh, bueno, hay diversas opciones e, insisto, no todos usamos
todo porque somos personas y como personas
cada uno tiene sus necesidades.

Lectores de texto: Programas que leen todos los textos
(existen para PC, dispositivos móviles,
tabletas y otros dispositivos electrónicos como reproductores de música, etc.);
leen los textos literalmente a su escritura.

 Lupas:
Aumentan la pantalla de un dispositivo;
como el zoom del Word o de las páginas web (para lo que yo las uso
principalmente); puedes aumentarlo por programa según lo necesites o no o todo el PC (creo que solo existen
en ordenadores)

Aumento de letra: La alternativa de la lupa en móviles
es el aumento de la letra; es configurable
en la accesibilidad del dispositivo móvil. Yo lo uso y va genial para mis necesidades. A veces puede ir por todo
el teléfono o por APP, esto ya tenéis que investigarlo.



Como veis,
contamos con muchas adaptaciones a nuestras necesidades y el mercado tecnológico (por suerte) nos tiene muy en
cuenta; la sociedad avanza y sin estas adaptaciones no podríamos avanzar con el resto y nos quedaríamos al margen
(que de hecho hay personas que opinan
que los discapacitados solo deberíamos relacionarnos entre nosotros, formar parejas de discapacitados y chorradas
similares que yo he oído desde niña en la escuela y lo que es peor, en la propia ONCE).

Deporte

 

NUESTROS
DEPORTISTAS; o sea, fliparíais con lo bien que hemos adaptado vuestros deportes
y creado los nuestros; son lo más
divertido del mundo: yo formé parte de la FEDC (Federación Española de Deportes para Ciegos (de
nuevo, no todos somos ciegos, pero, en fin, alguna etiqueta nos tienen
que dar) en Natación y Goalball.

La natación ya
la conocéis; os voy a hablar de nuestro increíble deporte propio, esto dice la Wikipedia:

El Goalball (se
pronuncia Gol bol) es el único
deporte creado específicamente para personas
ciegas o con baja visión. Participan dos equipos de 3 jugadores. El
juego se basa principalmente en el
sentido auditivo para detectar la trayectoria de la pelota, la cual lleva en su interior cascabeles que suenan al
movimiento del balón; por lo que este deporte requiere una gran capacidad de orientación espacial para poder
interceptar el balón, situarse estratégicamente
en el campo y realizar el lanzamiento. Un dato a destacar es que todos los jugadores llevan antifaces opacos para
igualar la falta de visibilidad de los participantes. En algunas competiciones los jugadores además
del antifaz deberán
usar parches oclusivos.

Observaciones importantes

En
conclusión; como veis nos adaptamos al mundo estupendamente y ahora que ya lo
sabéis os voy a dar unos consejos que parten
desde mi experiencia personal:

1.       No
nos miréis con lástima, no nos habléis como niños pequeños, no nos toquéis sin permiso…en resumen: tratadnos como
personas humanas normales y corrientes porque
para nosotros lo somos y aspiramos a vivir nuestra vida con la mayor normalidad posible; posiblemente muchos
hayamos sufrido mucho y nos haga sentir incomodos sentir
miradas; porque quienes
os vemos por lo menos las sentimos.

 

2.       Soy
consciente de que hay buenas personas en el mundo cuya intención es ayudar y nos cogéis de la mano para ayudarnos a
cruzar la calle, bajar las escaleras del metro, etc.; os lo agradezco de corazón, pero si no pedimos ayuda no
es por vergüenza sino porque ya
podemos hacerlo nosotros y que lo hagáis por nosotros nos incomoda y hace sentir mal porque es como si fuéramos
inútiles. Si nos queréis ayudar, preguntadnos primero.
No invadáis nuestro
espacio personal.

LA DISCAPACIDAD NO SIGNIFICA
INCAPACIDAD

3.       NO
digáis “Ay, ¿eres discapacitado? ¡No lo pareces!” como si parecer ser
discapacitado cambiase el hecho
de serlo o no; lo somos y si no
lo parecemos es peor para
nosotros a nivel social.



Ejemplo: Yo
empecé a usar bastón con 18 años así que antes de eso nada indicaba que lo fuera; la gente me miraba mal cuando me
chocaba con ellos en la calle y es porque no sabía que vosotros tenéis visión periférica y yo no; o sea; que o
miraba al frente y me caía si había una
mala pavimentación o miraba al suelo y me chocaba con la gente. (El día que los
médicos me dijeron que la visión
periférica existía era como si me hubieran resuelto el mayor problema científico de la historia
de la humanidad; eso pasó cuando yo tenía 19.)

4.       Ser
discapacitado no es una condena en sí mismo; vosotros como sociedad lo tratáis como tal y entonces existen dos clases
de personas; a las que les damos pena y a las
que les damos asco. Sociedad, con todo mi amor, vuestra pena y/o vuestro
asco me importan -0,3 y ya los he soportado demasiado.

 

5.       No
nos toquéis ni preguntéis directamente por nuestra discapacidad así sin más; a
personalmente no me importa
hablar de mi discapacidad si me preguntáis con
educación, pero me pone de los nervios que me toquen; más aún si es un desconocido. Preguntad y sed educados,
ante todo. Os parecerá exagerado, pero os voy a contar una última historia
antes de cerrar
el artículo.

Mis padres me
contaron (con un poco de tono de “esa señora estaba loca”) que había una mujer que vendía cupones en el pueblo y
era ciega, que mordía a la gente cuando la tocaban sin permiso. La entendí perfectamente (creo que morder gente
era exagerado, en cualquier caso,
pero es instinto.) Ahora imaginad no ver nada, estar haciendo vuestras cosas a
vuestra manera tranquilamente y de repente sin aviso alguno
sentir que alguien
os toca, agarra,
etc.

¿Cómo
reaccionaríais? Mis padres por
primera vez entendieron lo incomodo que es para algunos de nosotros
que nos toquen de repente. Fue un triunfo personal.

Hasta aquí el
artículo; para cualquier duda estoy en mi cuenta de Twitter con mensajes directos abiertos (@MartaMolins12) o en mi mail marta@martamolins.com

¡Ha sido un placer!

Un abrazo:

Marta Molins

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