Mis textos,  Reflexiones

Vivir con discapacidad y ser persona

Introducción

¡Hola a todes!

Este post no debería ser necesario; no me considero ni activista ni docente y, sin embargo, me veo en la obligación ciudadana de (por lo menos) informar a cuanta más gente mejor y desde mi experiencia, lo que es y conlleva ser una persona discapacitada en España en 2018.

Sociedad y relaciones sociales

Empiezo contándoos que antes de 2020 debería volverse a hacer un censo de población discapacitada en nuestro país por parte del Instituto Nacional de Estadística (INE) y por tanto los datos que voy a dar son la última versión de la encuesta que se publicó en 2008 con datos de 2007.

Aclarado este punto, las personas discapacitadas éramos 3,84 millones respecto a los 45.668.938 millones de la población global española en 2007.  

Evidentemente hay muchas discapacidades y en este censo se engloban todas; cosa que soléis hacer las personas sin discapacidad más comúnmente de lo creo que seáis conscientes. ¿Por qué digo esto? Bueno, porque nadie os habla de nosotres y nuestra realidad y somos nosotres quienes tenemos que adaptarnos a vuestro mundo más de lo que vosotres nos lo adaptaréis nunca.

Os pongo ejemplos:

  • Vecinos que rechazan poner rampas de acceso a los edificios porque sale caro: Una persona en silla de ruedas no podrá acceder a una vivienda en ese edificio, ni podrá visitar a algún familiar/amigo/compañero de trabajo/clase porque sois unos ratas (y lo siento) unos elitistas.
  • Establecimientos que no permiten la entrada de perros guía: Por ley están obligados a dejarte acceder con el perro guía pero claro, es un animal y esto es un restaurante; tengo derecho de admisión, no te dejo entrar. ¡Felicidades! Acaba de conseguir perder un cliente (de por vida probablemente) y hacer sentir mal a un ser humano y a un animal (que tiene más empatía que usted) porque le gusta discriminar.

¿Veis por dónde voy?

Hay muchos tipos de discapacidad (física, sensorial, intelectual, mixta…); la mía es mixta sensorial: vista y motricidad. Aun así como siempre he vivido con ella ya he socializado con esta incorporación; vosotros no: cada día me miran por llevar el bastón y comprueban si veo o no mirándome a los ojos; cuando ven que les miro ponen una mueca; a veces es de desconcierto y a veces de asco (supongo que piensan que me pondré gafas de sol y me haré la ciega en el metro para pedir dinero).

ATENCIÓN: No todas las personas que llevamos bastón blanco estamos ciegas y somos igual de discapacitadas y lo requerimos como una persona ciega porque créanme no llevamos las cosas por amor al arte porque estas herramientas son: MUY CARAS.

Un bastón, producto de necesidad máxima, cuesta en la tienda de la ONCE unos 25—30€ (puede haber variado con los años, he intentado buscar el precio, pero en la tienda de la ONCE no aparece) y cada bola o goma de recambio cuestan entre 3 y 5€ las bolas y 1—1,50€ las gomas.

Y es un negocio y un oligopolio como una catedral.

Trabajo y economía

Ya que hablamos de precios; ¿Qué tal está el tema del trabajo y la economía de las personas discapacitadas en España?

Os dejo los datos del estudio que hizo el INE en 2016:

– El número de personas de edades comprendidas entre los 16 y los 64 años, residentes en hogares familiares y con discapacidad oficialmente reconocida en 2016 fue de 1.840.700. Esta cifra representó el 6,1% de la población española en edad laboral.

– El 35,2% de las personas con discapacidad oficialmente reconocida eran activos, 1,3 puntos más que en 2015. Esta tasa de actividad era 42,8 puntos inferior a la de la población sin discapacidad.

– La tasa de paro para el colectivo fue del 28,6% en 2016, con un descenso de 2,4 puntos respecto al año anterior. Esta tasa era 9,1 puntos superior a la de la población sin discapacidad.

– La tasa de empleo de las personas con discapacidad fue del 25,1%, con un aumento de 1,7 puntos respecto a 2015. El 88,0% de los ocupados eran asalariados y, de estos, el 76,2% tenía contrato indefinido.

– El 28,9% de las personas con discapacidad ocupadas que cotizaron a la Seguridad Social tenía algún tipo de reducción/bonificación en las cotizaciones, lo que supuso 0,1 puntos más que en 2015. El porcentaje de asalariados con la modalidad de contrato específico de discapacidad se situó en el 28,7%.

Son buenos datos (sinceramente los esperaba peor) pero, claro, igual que ocurre en el caso de personas sin discapacidad habría que ver qué hay de verdad en estos datos, cuantos puestos son trabajos dignos y bien pagados y cuantas personas discapacitadas son felices y se sienten valoradas en sus empresas.

A ver, siéndoos sincera, encontrar trabajo siendo discapacitado si vas a por puestos abiertos a toda la población activa no sé si me atrevería; supongo que muches pensaron como yo en su momento y por eso existe una red de oferta y demanda de empleos para personas con discapacidad: funcionan igual que el normal solo que las ofertas son específicamente para gente con esta situación.

Os voy a contar un pequeño secreto: las empresas que tienen personal discapacitado no es que sean buenas personas y mejores que el resto (puede que sí ¿eh?) lo que pasa es que las empresas con personal discapacitado reciben ayudas y se ahorran algunos pagos como la seguridad social de le trabajadore discapacitade porque lo paga el Estado.

A partir de los 18 años empezamos a cobrar una paga (una pensión, como les jubilades) que varía en función de nuestra edad; si estamos cobrando sueldo o no (y cuanto sueldo cobramos) y todo esto es porque se nos ve como personas vulnerables y que el resto o nos mira con pena o asco.

La verdad sea dicha; España es un lugar en el que las personas discapacitadas estamos cuidadas a nivel económico y tenemos leyes que nos protegen ante las injusticias que se quieran cometer hacia nosotres.

Día a día

Vivimos como cualquiera; nos levantamos, aseamos, vestimos, cocinamos, leemos, escribimos, dibujamos, somos científicos, personal en un almacén, vendedores, periodistas…y tenemos un estupendo servicio en la ONCE con profesionales que nos enseñan a poder hacer esas cosas por nosotres mismes. Voy a contaros algo que os va a parecer una tontería (y tal vez lo sea) pero para mí significó mucho.

Yo hago todo con una mano porque mi mano derecha no funciona (funcionan dos dedos como mucho y a veces). Siempre me ha gustado Masterchef; imaginadme viendo el programa y flipando, pero mirando los fogones con frustración y miedo a quemarme, a no tener bastante fuerza con una sola mano, a no saber como cocinar.

Hacía poco que había aprendido a ir con bastón gracias al equipo de “Vida diaria” de la ONCE y le comenté a mi madre que me apetecía aprender a cocinar, pero no sabía cómo; pues me sugirió llamar al departamento y preguntar por la cocina. Así que yo muerta de vergüenza por tener que pedir algo aparentemente tan tonto, llamé y pregunté; unas semanas después la mujer que me enseñó a ir en bastón venía a mi casa y me enseñaba trucos para poder cocinar. Una vez por semana venía a casa y hacíamos la comida; un día mis padres se las apañaron para venir a casa y se comieron un risotto que yo había hecho. Estoy convencida que no era el mejor del mundo, pero estaba tan emocionada…fui muy feliz ese día.

Dadnos un poco de autonomía, que nos sintamos personas normales por un rato: aprendí a cocinar con 20 años y oye, me gusta cocinar casi tanto como escribir.

Educación

Una persona discapacitada tiene dos opciones de escolarización según su discapacidad: escuela especial para personas con discapacidad o escuela común. Yo estudié en el segundo tipo y entonces estamos expuestos a la marginación y bullying social que viviremos toda la vida desde la más tierna infancia.

Aprendes a huir, a odiarte, a preguntarte por qué tú, a querer suicidarte porque tu vida no vale nada y estarías mejor muerta.

Sé de gente que se dio a la droga y al alcohol para hacerse el guay en el instituto y bueno, vete a saber si siguen vivos y en qué condiciones (bueno, hablo desde mí que el alcohol me sienta como una patada al estómago, supongo que esto va a personas).

En fin; aquí también tenemos unas ciertas ventajas en la universidad porque si fuéramos tratades igual no llegaríamos ningune a la universidad. Hace como 2 años un chico ciego se graduó con matrícula de honor en ciencias y le hicieron varias entrevistas porque lo consideraban una proeza (lo era; pero era un resultado de su trabajo, esfuerzo y adaptación) al fin y al cabo a mí me sugirieron dejar los estudios en Bachillerato porque no era mi sitio.

Estoy acabando la carrera; ¿he tardado más? Sí, pero me lo he tomado a mi ritmo, he disfrutado como en la vida de ir a clase y aprender cosas, he tenido compañeres encantadores y me he sentido súper querida y valorada por elles. He disfrutado de profesores que me han ayudado mucho, otros que bueno (pero como todo en la vida) y un servicio de apoyo a la discapacidad en la universidad que son un encanto.    

Sanidad

En casa la salud siempre ha sido un elemento muy importante y por eso hemos invertido en ella; supongo que mis padres apostaron por esto por mi discapacidad, pero tanto en la pública como en la privada siempre he tenido estupendos doctores y doctoras que han cuidado de mí desde, literalmente, mi nacimiento. Si sigo viva es gracias a una enfermera que estaba de guardia; le deberé siempre mi vida a esa mujer. Siempre que hago algo importante en la vida y tiro al suelo uno de los muchos “no” que he oído de fondo toda la vida, me acuerdo un momento de ella y le doy las gracias. Nunca sabré su nombre; no sé si está viva o muerta, pero yo me acuerdo. Se lo debo.  

Actualmente me trato psicológicamente por todo lo sufrido, pero probablemente estaría bien que nos ofrecieran servicios de salud mental que nos hicieran entender que nosotres no tenemos ningún problema y que es la sociedad, sus prejuicios y sus miedos lo que la hace atacarnos sin que lo merezcamos, simplemente por ser diferentes.

Comunicación y lenguaje

¿Por qué miráis mal a una persona con bastón y móvil en el transporte público? ¿Creéis que las personas con discapacidad visual o ciegas nos comunicamos con mímica? La tecnología es mucho más accesible que personas de carne y hueso que te miran con desprecio en el tren; como si por ser discapacitada no tuviera derecho a comunicarme. Pues si supieran que me dedico a ello les estalla la cabeza.  

¿Cómo funciona esto de la accesibilidad? Oh, bueno, hay diversas opciones y, insisto, no todes usamos todo porque somos personas y como personas cada une tiene sus necesidades.

  • Lectores de texto: Programas que leen todos los textos (existen para PC, dispositivos móviles, tabletas y otros dispositivos electrónicos como reproductores de música, etc.); leen los textos literalmente a su escritura y es por eso que insisto (como Matías Prats) que si queréis escribir en neutro lo hagáis usando la letra e en lugar de la x o la @ porque el lector no las lee bien.
  • Lupas: Aumentan la pantalla de un dispositivo; como el zoom del Word o de las páginas web (para lo que yo las uso principalmente); puedes aumentarlo por programa según lo necesites o no o todo el PC (creo que solo existen en ordenadores)
  • Aumento de letra: La alternativa de la lupa en móviles es el aumento de la letra; es configurable en la accesibilidad del dispositivo móvil. Yo lo uso y va genial para mis necesidades. A veces puede ir por todo el teléfono o por APP, esto ya tenéis que investigarlo.

Como veis, contamos con muchas adaptaciones a nuestras necesidades y el mercado tecnológico (por suerte) nos tiene muy en cuenta; la sociedad avanza y sin estas adaptaciones no podríamos avanzar con el resto y nos quedaríamos al margen (que de hecho hay personas que opinan que les discapacitades solo deberíamos relacionarnos entre nosotres, formar parejas de discapacitades y chorradas similares que yo he oído desde niña en la escuela y lo que es peor, en la propia ONCE).   

Deporte

NUESTROS DEPORTISTAS; o sea, fliparíais con lo bien que hemos adaptado vuestros deportes y creado los nuestros; son lo más divertido del mundo: yo formé parte de la FEDC (Federación Española de Deportes para Ciegos (de nuevo, no todos somos ciegos, pero, en fin, alguna etiqueta nos tienen que dar) en Natación y Goalball.

La natación ya la conocéis; os voy a hablar de nuestro increíble deporte propio, esto dice la Wikipedia:

El Goalball (se pronuncia Gol bol) es el único deporte creado específicamente para personas ciegas o con baja visión. Participan dos equipos de 3 jugadores. El juego se basa principalmente en el sentido auditivo para detectar la trayectoria de la pelota, la cual lleva en su interior cascabeles que suenan al movimiento del balón; por lo que este deporte requiere una gran capacidad de orientación espacial para poder interceptar el balón, situarse estratégicamente en el campo y realizar el lanzamiento. Un dato a destacar es que todos los jugadores llevan antifaces opacos para igualar la falta de visibilidad de los participantes. En algunas competiciones los jugadores además del antifaz deberán usar parches oclusivos.

Observaciones importantes

En conclusión; como veis nos adaptamos al mundo estupendamente y ahora que ya lo sabéis os voy a dar unos consejos que parten desde mi experiencia personal:

  • No nos miréis con lástima, no nos habléis como niñes pequeñes, no nos toquéis sin permiso…en resumen: tratadnos como personas humanas normales y corrientes porque para nosotres lo somos y aspiramos a vivir nuestra vida con la mayor normalidad posible; posiblemente muches hayamos sufrido mucho y nos haga sentir incomodes sentir miradas; porque quienes os vemos por lo menos las sentimos.
  • Soy consciente de que hay buenas personas en el mundo cuya intención es ayudar y nos cogéis de la mano para ayudarnos a cruzar la calle, bajar las escaleras del metro, etc.; os lo agradezco de corazón, pero si no pedimos ayuda no es por vergüenza sino porque ya podemos hacerlo nosotres y que lo hagáis por nosotres nos incomoda y hace sentir mal porque es como si fuéramos inútiles.

LA DISCAPACIDAD NO SIGNIFICA INCAPACIDAD

  • NO digáis “Ay, ¿eres discapacitade? ¡No lo pareces!” como si parecer ser discapacitado cambiase el hecho de serlo o no; lo somos y si no lo parecemos es peor para nosotres a nivel social.
    • Ejemplo: Yo empecé a usar bastón con 18 años así que antes de eso nada indicaba que lo fuera; la gente me miraba mal cuando me chocaba con elles en la calle y es porque no sabía que vosotres tenéis visión periférica y yo no; o sea; que o miraba al frente y me caía si había una mala pavimentación o miraba al suelo y me chocaba con la gente. (El día que los médicos me dijeron que la visión periférica existía era como si me hubieran resuelto el mayor problema científico de la historia de la humanidad; eso pasó cuando yo tenía 19.)
  • Ser discapacitade no es una condena en sí mismo; vosotres como sociedad lo tratáis como tal y entonces existen dos clases de personas; a las que les damos pena y a las que les damos asco. Sociedad, con todo mi amor, vuestra pena y/o vuestro asco me importan -0,3 y ya los he soportado demasiado.
  • No nos toquéis ni preguntéis directamente por nuestra discapacidad así sin más; a mí personalmente no me importa hablar de mi discapacidad si me preguntáis con educación, pero me pone de los nervios que me toquen; más aún si es une desconocide. Preguntad y sed educados, ante todo. Os parecerá exagerado, pero os voy a contar una última historia antes de cerrar el artículo.
    • Mis padres me contaron (con un poco de tono de “esa señora estaba loca”) que había una señora que vendía cupones en el pueblo y era ciega que mordía a la gente cuando la tocaban sin permiso. La entendí perfectamente (creo que morder gente era exagerado, en cualquier caso, pero es instinto.) Ahora imaginad no ver nada, estar haciendo vuestras cosas a vuestra manera tranquilamente y de repente sin aviso alguno sentir que alguien os toca, agarra, etc. ¿Cómo reaccionaríais?  Mis padres por primera vez entendieron lo incomodo que es para algunes de nosotres que nos toquen de repente. Fue un triunfo personal.

Hasta aquí el artículo; para cualquier duda estoy en mi cuenta de Twitter con mensajes directos abiertos (@MartaMolins_) o en mi mail marta@martamolins.com

AVISO: Con respeto contestaré todo; si venís con insultos, siendo unes irrespetuoses, etc. voy a pasar de vosotres y según como, tomar las acciones que considere oportunas; yo ya no entro en vuestros intentos de lanzar odio hacia cualquier cosa que salga de vuestros parámetros.

¡Ha sido un placer!

Un abrazo:

Marta Molins

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